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Información de salud

Instrucciones de alta para la fibrosis quística

A su hijo lo internaron debido a una fibrosis quística. Esta es una enfermedad crónica hereditaria que afecta los pulmones. Afecta con mayor frecuencia los pulmones y el aparato digestivo y se debe a mutaciones en un gen llamado regulador de la conductancia transmembrana de la fibrosis quística (CFTR, por sus siglas en inglés). Estas mutaciones provocan el mal funcionamiento de la proteína CFTR en el cuerpo. La proteína CFTR defectuosa hace que la mucosidad se vuelva espesa y pegajosa. La mucosidad obstruye los pulmones y bloquea la liberación de enzimas del páncreas. Esto puede derivar en infecciones pulmonares serias y problemas con la digestión y absorción de los alimentos.

La fibrosis quística no tiene cura. Sin embargo, hay tratamientos que pueden ayudar a su hijo a tener menos infecciones pulmonares y problemas digestivos y a mejorar su vida en general.

Prevenga infecciones

  • Ayude a mantener los pulmones de su hijo libres del exceso de mucosidad. Para eso, aprenda a realizar las técnicas de fisioterapia para el pecho, incluidos el drenaje postural y la percusión. Solicite al proveedor de atención médica de su hijo las instrucciones.

  • Pueden recetarle medicamentos llamados moduladores de CFTR para ayudar a la proteína CFTR defectuosa a funcionar correctamente.

  • Recuérdele a su hijo que se lave bien las manos a menudo.

    • Debe usar agua y jabón y restregarse muy bien durante, al menos, 20 segundos. Para ayudar a su hijo a cumplir con este tiempo de lavado, cante la canción de feliz cumpleaños dos veces.

    • Asegúrese de tener un limpiador para manos a base de alcohol cuando no haya agua y jabón disponibles.

    • Enséñele a su hijo a mantener las manos alejadas de la cara, ya que los gérmenes suelen entrar a través de la nariz y la boca hasta los pulmones.

  • Consulte al proveedor de atención médica de su hijo sobre la vacuna antigripal anual y otras vacunas.

  • Evite los lugares concurridos, especialmente durante el invierno, cuando muchas personas tienen resfriados o gripe.

Ayude a la digestión

  • Aprenda sobre las necesidades alimentarias especiales de su hijo. Es posible que su hijo necesite enzimas pancreáticas para facilitar la digestión.

  • Si se las recetan, asegúrese de que su hijo tome las enzimas pancreáticas exactamente según las indicaciones.

  • Pueden recomendarle suplementos nutricionales cuando la alimentación saludable no es suficiente. Estos pueden incluir calcio, multivitaminas, enzimas pancreáticas orales, sodio o vitaminas A, D, E y K.

  • Un nutricionista o dietista puede ayudarlos a usted y a su hijo. Hable con el proveedor de atención médica de su hijo para que lo derive.

  • Algunos niños tienen problemas para crecer y aumentar de peso. Hable con el proveedor o nutricionista de su hijo sobre el tipo y las cantidades de alimentos o suplementos que deben incluirse en la dieta del niño.

Otros cuidados en el hogar

  • Pueden recomendarle oxigenoterapia para tratar los niveles bajos de oxígeno en la sangre de su hijo cuando hace actividad física o está en la escuela.

  • Anime a su hijo a hacer ejercicio con regularidad y a beber abundante líquido.

  • Su hijo debe visitar a su proveedor de atención médica, por lo menos, cada 3 meses.

  • No permita que las personas fumen en su casa, su automóvil o cerca de su hijo.

  • Hable con su hijo sobre los peligros del tabaquismo, ya que no debe fumar y debe mantenerse alejado de las personas que fuman.

  • Sea comprensivo con las necesidades de la salud mental de su hijo. Lidiar con la fibrosis quística puede ser abrumador. Obtenga asesoramiento profesional para su hijo y otros familiares, de ser necesario.

Seguimiento

Programe todas las visitas de control lo antes posible después de dejar el hospital. Comuníquese antes con el proveedor de atención médica de su hijo si necesita hacerle preguntas o algo le preocupa.

Averigüe si hay un centro de fibrosis quística cerca. Estos lugares se especializan en la atención de niños y adultos con fibrosis quística. Puede consultar el sitio web de la Fundación de Fibrosis Quística (Cystic Fibrosis Foundation) en: www.cff.org. O llame al 800-FIGHT-CF (800-344-4823).

Cuándo llamar al proveedor de atención médica de su hijo

Llame al proveedor de atención médica del niño de inmediato si nota que su hijo presenta cualquiera de los siguientes síntomas:

  • estreñimiento grave;

  • síntomas nuevos o que empeoran;

  • síntomas de depresión;

  • diarrea grave;

  • dolor abdominal;

  • vómitos;

  • disminución del apetito;

  • más mucosidad de la habitual o mucosidad con sangre o de color oscuro;

  • cambio en el color del esputo;

  • presión o dolor en el pecho repentinos;

  • dificultades para involucrarse en actividades cotidianas;

  • más cansancio del usual;

  • fiebre;

  • falta de aire o sibilancias repentinas.

Cada niño es diferente. Por lo tanto, asegúrese de comprender cuándo debe llamar al proveedor de atención médica por síntomas específicos de su hijo.

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