Si su hijo tiene miastenia grave (MG)

¿Cuáles son las causas de la MG?

Los proveedores de atención médica no siempre conocen las causas de la MG. La MG se produce cuando hay problemas en las conexiones entre los nervios y los músculos. Esas conexiones se llaman uniones neuromusculares. Con la MG, el sistema inmunitario produce anticuerpos (sustancias que combaten las enfermedades anormales) que atacan estas uniones neuromusculares. Eso impide que los nervios puedan enviar señales a los músculos que controlan. Y, por eso, los músculos no funcionan bien. 

Muchos expertos creen que las formas más comunes de MG no se pasan de padres a hijos (hereditarias). Pero existe una forma de MG por la que los anticuerpos pasan de la madre al bebé. Esto generalmente causa síntomas que duran poco tiempo y que luego desaparecen. Los bebés que tienen esta forma de MG no corren más riesgo de tener MG en el futuro. También existe un tipo raro de MG que es hereditaria. Con este tipo, un recién nacido desarrolla síntomas que duran toda la vida. 

¿Cuáles son los síntomas de la MG?

El principal síntoma de la MG es la debilidad en los músculos. Esta debilidad puede ir de leve a grave. Según qué músculos estén afectados, la MG puede provocar:

• Párpados caídos (ptosis)

• Debilidad en los movimientos de los ojos, lo que puede hacer que vea doble

• Debilidad en el cuello, los brazos y las piernas

• Problemas para hablar

• Problemas para masticar y tragar

• Dificultad para respirar

• Problemas para comer (solo en los bebés)

• Debilidad muscular creciente durante la actividad con mejoría después del descanso 

¿Cómo se diagnostica la MG?

Es probable que a su hijo le remitan a un neurólogo pediátrico. Es un proveedor de atención médica que estudió para buscar y tratar los problemas que afectan el sistema nervioso. El proveedor de atención médica le preguntará acerca de los antecedentes de salud y los síntomas de su hijo. El proveedor de atención médica también examinará a su hijo. Se comprobará la fuerza que tiene en los músculos. También comprobará su visión, cómo mastica y cómo traga. Y le harán pruebas para confirmar el problema. Entre estas pruebas se encuentran las siguientes:

• Un estudio de conducción nerviosa (NCS). Esta prueba ayuda a comprobar cómo funcionan los nervios y los músculos. Le colocarán unos discos pequeños con cables (electrodos) en la piel sobre ciertos nervios y los músculos controlados por esos nervios. Por esos cables, le enviarán una breve corriente eléctrica hasta los nervios. Con esto, se registra el tiempo que tardan los músculos en responder a los nervios.

• Electromiografía. Esto suele hacerse con una prueba de conducción nerviosa. También ayuda a comprobar cómo funcionan los nervios y los músculos. Le colocarán pequeñas agujas (llamadas electrodos) en los músculos de los brazos o las piernas. Esto sirve para registrar la actividad eléctrica de los músculos cuando los músculos están en actividad y cuando están quietos.

• Análisis de sangre. Esto ayuda a ver si hay ciertas células o anticuerpos en la sangre que solo están presente si el niño tiene MG. Para hacerle este tipo de prueba, le tomarán una muestra de sangre de una vena.

• Prueba con edrofonio. Esta prueba ayuda a comprobar la fuerza de los músculos. Se le inyecta un medicamento llamado edrofonio en una vena. Si la persona tiene MG, el medicamento le aumentará la fuerza muscular por unos momentos. Por ejemplo, es posible que los párpados de la persona estén menos caídos por un tiempo corto.

¿Cómo se trata la MG?

El tratamiento de la MG será diferente para cada niño. El objetivo es eliminar los anticuerpos del cuerpo. Los tratamientos pueden incluir lo siguiente:

• Medicamentos. Estos ayudan a que los músculos estén menos débiles. Algunos tratan los problemas de las uniones entre los nervios y los músculos. Otros medicamentos ayudan a evitar que el sistema inmunitario del cuerpo fabrique anticuerpos anormales.

• Intercambio de plasma y dosis altas de IVIG. Para estos tratamientos, se usan unos productos especiales de la sangre. Estos ayudan a luchar contra las respuesta inmunitaria anormal del cuerpo o a eliminar los anticuerpos anormales del torrente sanguíneo. 

• Cirugía para extraer la glándula timo. La glándula timo se encuentra debajo del esternón. Está relacionada con el sistema inmunitario. En una persona con MG, es posible que la glándula timo esté más grande o sea anormal. En algunos casos, extraer esa glándula puede mejorar los síntomas e incluso hacer que desaparezcan. El proveedor de atención médica le contará más sobre este tratamiento si es necesario.

¿Cuáles son los asuntos que hay que abordar a largo plazo?

La MG es una afección crónica, es decir, que dura mucho tiempo. Para ayudar a prevenir problemas, su hijo necesitará cuidados constantes. Eso significa que tendrá que hacerse chequeos regulares con el proveedor de atención médica. También es posible que deba tomar medicamentos todos los días para ayudar a mantener los síntomas bajo control. Tal vez le indiquen que reciba cuidados de apoyo si es necesario. Por ejemplo, fonoaudiología, fisioterapia o terapia ocupacional. Algunos niños entran en una etapa de remisión. Este es un largo período en el que no tiene síntomas.

Los pacientes con MG están en riesgo de enfrentar una situación de emergencia. Esto ocurre cuando los músculos del pulmón se debilitan al punto de que su hijo no puede respirar por sí mismo. Puede necesitar ayuda para respirar (crisis miasténica). Esto se puede desencadenar como efecto secundario de un medicamento nuevo. O debido a infecciones o fiebre. 

Cómo hacer frente a la enfermedad de su hijo

Aceptar el diagnóstico de su hijo puede ser difícil. Puede hablar con un consejero para que les ayude a usted y a su hijo a entender y procesar lo que sienten en este momento. También pueden unirse a un grupo de apoyo. En esos grupos, su hijo tendrá la oportunidad de conocer a otros niños con MG. Y usted podrá hablar con otros padres que están pasando por la misma situación que usted.